از روزهای خاکستری بیماران خاص چه خبر؟

بیماران خاص در تهیه داروهای خارجی با مشکلات زیادی مواجه هستند.   به گزارش مجمع رهروان امر به معروف ونهی از منکر استان اصفهان به نقل از ایسنا، «کرونا» واژه‌ای است که جز لاینفک دایره واژگان هر روزمان شده، واژه‌ای به غایت تلخ و ناخوش آهنگ؛ براستی این ویروس چه بر سربیماران اقلیتی همچون  خاص آورده که نه پیش از کرونا و نه در اثنای حضورش سایه شوم درد و سختی رنج را بر سر آنها افکنده است. بیمارانی که به خاطر ترس از کرونای شوم مجبورند بیش از دیگران پروتکل‌های بهداشتی را رعایت و بیشتر در خانه بمانند.   مشکلاتی که این ویروس برای بیماران خاص ایجاد کرده سبب شده که آنان در تهیه دارو با مشکلاتی دست به گریبان شوند  و باید منتظر بمانند تا داروی خود را دریافت کنند، افرادی که کرونا در کمین آنهاست.   سری به داروخانه‌های عرضه داروهای خاص زدم و با افرادی که صورت خود را پوشانده بودند و نگرانی و دلهره در چشمانشان هویدا بود، مواجه شدم، کنجکاویم سبب شد که جویای حالشان شوم وقتی که متوجه شدند خبرنگارم بارقه امیدی در نگاهشان پیدار شد و استقبال کردند که مشکلات خود را برایم بازگو کنند و من نیز با گوش جان پای صحبتهایشان نشستم. در کنار کرونا، تحریم و احتکار بلای جان بیماران خاص شده است یکی از بانوانی که برای دارو مراجعه کرده بود گفت: داروهایی که در حال حاضر استفاده می‌کنیم تولید داخلی است و برای تهیه داروهای خارجی با توجه به موضوع تحریم در مضیقه هستیم که انتظار داریم مورد حمایت بیشتر مسئولین قرار بگیریم.   این مراجعه کننده به داروخانه گفت: دخترم دچار بیماری MS بوده و مجبورم برای تهیه داروهایش مراجعه کنم و متاسفانه برای تهیه داروهای نوع خارجی با مشکل مواجه‌ایم و باید هزینه آن را خود بیمار پرداخت کند.   وی گفت: البته داروهای ایرانی مشمول بیمه هستند اما اثرگذاری آن نسبت به نوع خارجی کمتر است.   بانویی دیگر سر صحبت را باز کرد که از صبح به داروخانه مراجعه کردم، نوبت گرفتم اما از ترس ابتلا به کرونا بیرون منتظر شدم حالا بعد از نیم ساعت مراجعه کردم می‌گویند داروی درخواستی شما را نداریم چون خارجی است اما مشابه ایرانی آن را داریم، متاسفانه می‌گویند تحریم سبب کمیابی داروها شده اما احتکار برخی افراد سودجو در این کمبود بی‌تاثیر نیست و نیاز است مسئولین مربوط با این سودجویان برخورد کنند.   یکی دیگر از شهروندان لرستانی در خصوص مشکلات بیماران خاص گفت: برای افراد مبتلا به بیماری MS، زندگی از اسفندماه دو سال گذشته سخت‏‌تر شده است. کمبود دارویی از مشکلاتی است که این روزها آنها را مجبور کرده است تا از داروهای دیگری استفاده کنند، او می‌گوید: با مشکلات تامین داروی بتافرون مواجه شده‏‌ و چنانچه آن را تزریق نکند علاوه بر تضعیف سیستم ایمنی بدنش، بیماری پیش‌رونده خواهدبود و فرد دچار وضعیت شدیدتر می‌شود و ضرورت دارد در یک ماه ۱۲ بار این دارو را تزریق کند.   وی افزود: تغییر دارو برای افراد مبتلا به بیماری MS توصیه نمی‌شود  مگر این که فرد مبتلا به دارویی که استفاده می‏‌کند، واکنش منفی نشان دهد یا اینکه آن دارو کمیاب شود.   با تمام شدن صحبت این افراد، کلمه تحریم و احتکار دارو و گرانی و کمیاب شدن این داروهای حیاتی ذهنم را به خود مشغول می‌کند! چرا باید در این شرایط افرادی فقط به فکر جیب خود باشند و درد اینگونه بیماران را دو چندان کنند این افراد بی‌وجدان چگونه می‌توانند در این شرایط خاص کشور، داروها را انبار کنند و با جان بیماران بازی کنند، در کنار آن با موضوع تحریم و گرانی داروهای نوع خارجی مواجه‌ایم که متاسفانه  بسیاری از داروهای بیماران خاص باید از کشورهای دیگر وارد شوند و این برای کشور ما با مشکلات اقتصادی فراوان هزینه‌های زیادی را به همراه خواهد داشت. پرداخت ۴۵۰ میلیون تومان به بیماران خاص بی‌بضاعت استان در این خصوص دکتر محسن اسدی‌بیگی، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: در استان ۳۰۰۰ بیمار خاص وجود دارد که داروهای مورد نیاز این بیماران از طریق داروخانه‌های منتخب توزیع می‌شود.   وی افزود: بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس و پیوندی و دیالیزی از جمله بیماران خاص هستند که این افراد دارای پرونده بوده و از طریق ۵۵ داروخانه منتخب در استان داروهای خود را تحویل می‌گیرند.   معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان تصریح کرد: بسیاری از بیماران خاص تحت پوشش بیمه قرار دارند و مابقی هزینه دارویی نیز از طریق همین کمک هزینه‌ها پرداخت می‌شود.   اسدبیگی عنوان کرد: سال گذشته یک میلیارد تومان کمک هزینه دارویی برای بیماران خاص و نیازمند در استان پرداخت شد و از ابتدای سال جاری تاکنون نیز ۴۵۰ میلیون تومان به بیماران خاص بی‌بضاعت پرداخت شده است.   وی با بیان اینکه تمام داروهای ایرانی بیماران خاص تحت لیسانس  و استانداردهای لازم ساخته می‌شود و حتی این داروها نیز به کشورهای متقاضی صادر می‌شوند،کیفیت در داروی خارجی و ایرانی تفاوتی ندارد اما برخی از بیماران سلیقه‌ای عمل کرده و تمایل زیادی برای تهیه نوع خارجی دارند که با توجه به شرایط کشور واردات این اقلام محدود بوده و افراد به زحمت می‌توانند آنهار ا با هزینه خود تهیه کنند.   معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران MS از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند و هیچ مشکلی نداردند، بیان کرد: سیاست دولت این است که با وجود تولید داخلی نیاز به واردات نداریم چراکه گرانتر و ارزآورتر است. تمام داروهای تولید داخل برای استفاده بیماران خاص مشمول بیمه هستند اسدبیگی اضافه کرد: تمام داروهای تولید داخل برای استفاده بیماران خاص مشمول بیمه بوده و افراد برای تهیه نوع خارجی باید اختلاف قیمت دارو را پرداخت کنند.   داروهای برخی از بیماران هم به صورت سهمیه ای است و از طریق پرونده تامین می شود و هزینه درمان برخی از بیماران را بیمه پرداخت می کند و رایگان است.   معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان تصریح کرد: تعدادی از بیماران خاص خودشان هزینه داروها را پرداخت می کنند و ما از طریق کمک هزینه دارویی بین ۳۰ تا ۵۰ درصد و در برخی از موارد تا ۷۰ درصد کمک هزینه پرداخت می کنیم.   اسدبیگی با اشاره به این که انجمن ها از بیماران خاص نیز حمایت می کنند گفت: بیماران خاص انجمن هایی دارند که از طریق این انجمن ها حمایت های لازم صورت می گیرد.   وی بیان کرد: با توجه به شیوع کرونا، با انجمن های بیماران خاص در استان هماهنگی هایی انجام شد تا آموزش های مورد نیاز را در راستای جلوگیری از شیوع کرونا به بیماران ارائه دهند که علاوه بر ارائه آموزش ها، اقلام و پک های بهداشتی به بیماران خاص داده شد. برای تامین داروی این بیماران خاص مشکلی وجود ندارد در این خصوص دکتر صالح آزادبخت، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی لرستان، اظهار کرد: در حال حاضر ۲۷۳۵ بیمار خاص در استان داریم که از این تعداد ۲۸ MS ۱۰۴۵، TS، هموفیلی ۱۶۴ نفر، تالاسمی ۱۵۵، اوتیسم ۲۹۸، دیالیزی ۶۳۱ و پیوندی‌ ۴۱۴ نفر هستند.   وی ادامه داد: تاکنون بخاطر کرونا کارهای این بیماران عقب نیفتاده و آنان را فراموش نکردیم.   معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه به ۱۰ درصد از این بیماران تسهیلات بدون بهره در خردادماه امسال پرداخت شده است، عنوان کرد: این ده درصد شامل ۲۶۱ نفربودند که تسهیلات ۱۰ میلیون تومانی به آنها پرداخت شده است.   آزادبخت بیان کرد: برای تامین داروی این بیماران مشکلی نداریم.   وی گفت: با توجه به اینکه بیماران MS مجبورند خیلی از داروها را خود تامین کنند بر این اساس توجه بیشتری به آنان شده است. از بیماران خاص حمایت تمام قد می‌کنیم دکتر یحیی ابراهیمی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در حمایت از بیماران خاص در این شرایط کرونایی به ایسنا گفت: این بیماران با مشکلات جسمی و روحی رنج می‌برند و متحمل هزینه‌های درمان و نگهداری می‌شوند و این موضوع به خانواده‌های این بیماران فشار زیادی وارد می‌کند.   وی با بیان اینکه برخی از داروهای این بیماران باید از بازار آزاد تهیه شود و تحت پوشش بیمه نباشند، افزود: باید این بیماران به شکل ویژه دیده شوند.   عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی بیان کرد: در قانون بودجه ۱۴۰۰، اعتباراتی برای بیماران خاص لحاظ شده و بنده نیز به عنوان پزشک مشکلات این بیماران را لمس کرده و حمایت تمام قد از این بیماران می‌کنیم. دولت موظف است کیفیت زندگی بیماران خاص را ارتقا دهد ابراهیمی اضافه کرد:  دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان بهزیستی و دولت موظف است کیفیت زندگی آنان را ارتقا دهد و در درمان و پیشگیری مورد حمایت قرار گیرند.   وی افزود: به عنوان مثال بیماران تالاسمی به دلیل تزریق خون‌های مکرر دچار عوارض ناشی از تزریق خون در تمام دستگاه‌های سیستمیک بدن می‌شوند و به لحاظ جسمی و روحی هم خود و هم خانواده آنها دچار مشکل می‌شوند که باید این افراد به شکل کامل و درست، حسابی مورد حمایت بیشتری قرار گیرند.   نماینده مردم سلسله و دلفان در مجلس شورای اسلامی بیان کرد: می‌توان از بیماران خاصی که توانایی دارند در سازمان بهزیستی استخدام شوند و در راستای افزایش کیفیت زندگی این دسته زا بیماران تلاش شود.   به گزارش مجمع رهروان امر به معروف ونهی از منکر استان اصفهان به نقل از ایسنا، بـا توجه به شرایط مزمن بودن، صعب العـلاج یـا درمـان ناپذیر بـودن و هز ینـه درمـان بـالا  بیماران خاص، آنان متحمل  فشارهای روانی نظیر طـولانی مـدت بودن درمان و مراجعه همیشگی بـه مراکـز بهداشـتی درمانی، وقتگیر بودن، عوارض ناشـی از درمـان، از دست دادن شغل، ناتوانی نسبت به انجام فعالیت‌هـا ی روزانه به صورت متعارف، سوءتغذیه و مهمتر از همه این که مراکز بهداشتی درمانی فقط بـه درمـان بـالینی ایـن بیمـاران توجـه دارد، بنـابراین اخـتلال عمـده در ســبک زنــدگی و شــیوع بــالای اســترس و عــوارض آن(اضــطراب و افــسردگی ) در ایــن بیمــاران دور از انتظار نیست که ضرورت دارد متولیان این امر توجه بیشتری برای تامین دارو و ارتقای سطح زندگی آنان به این بیماران داشته باشند.