چطور به آنها حالی کنم که پسرم بیمار است؟

ترس‌های یک مادر به خاطر از دست دادن پسر، وقتی بیشتر می‌شود که قرار باشد، تنهای تنها بار زندگی و بیماری نادر پسرش را به دوش بکشد، آن هم بدون هیچ پشتوانه یا حامی، بدون هیچ کمکی، اما با شرافت…

به گزارش مجمع رهروان امر به معروف ونهی از منکر استان اصفهان به نقل از ایسنا، مادر مازیار یکی از زنان این سرزمین است که زندگی آرامی را کنار همسر و پسرش می‌گذراند، اما به یکباره مجبور شد تا به تنهایی بار یک زندگی را به دوش بکشد. او در سه ماهگی پسرش متوجه وجود اختلالی غیرطبیعی در تنها پسرش می‌شود، آن هم با یک آزمایش ادرار ساده، اما هیچکس تا پنج سال بعد نمی‌تواند دقیقا بگوید که بیماری تک پسر خانواده چیست؛ چرا قدش کوتاه است، بدنش ضعیف است، پاهایش پرانتزی رشد کرده، استخوان‌هایش نرم است و….تا اینکه به توصیه یکی از پزشکان از او نمونه مغز استخوان می‌گیرند و می‌فهمند که مازیار کوچک مبتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر است؛ مبتلا به “سیستینوزیس”.

تازه بعد از تشخیص بیماری بود که سختی‌های زندگی مازیار و مادرش آغاز شد. مادرش می‌گوید: از لحظه‌ای که بیماری مازیار را تشخیص دادند، درمان‌های دارویی آغاز شد، اما در همان زمان هم پزشکان اعلام کردند که چون بعد از پنج سال متوجه بیماری شدید، ممکن است در آینده میزان کراتین در بدنش بالا رود و کلیه‌اش را از دست بدهد. تقریبا بعد از سه سال و در سن هشت سالگی هم میزان کراتین در بدن مازیار بالا رفت و کلیه‌اش دچار مشکل شد؛ به طوریکه مجبور شدیم دو سال‌ونیم او را دیالیز کنیم و هفت سال پیش هم پیوند کلیه شد.

باید توجه کرد که بیماری سیستینوزیس یک اختلال نادر ژنتیکی است که باعث انباشت اسید آمینه سیستین در داخل سلول‌ها و تشکیل کریستال می‌شود. این کریستال‌ها به سلول‌ها آسیب می‌رسانند و اثرات منفی نیز بر روی سیستم‌های بدن مخصوصا کلیه‌ها و چشم‌ها دارند. کلیه‌های کودکان مبتلا به این بیماری قادر به تغلیظ ادرار خود نبوده و مقادیر زیادی از سدیم، پتاسیم، فسفر، بی‌کربنات و مواد شبه کارنیتین را دفع می‌کند.

مادر مازیار شرایط ناخوشایند زیادی را پشت سر گذاشته است، هرچند که چندین سال از آن همه سختی می‌گذرد، اما هنوز هم یاد آنها در خاطرش مانده و هنوز هم نگران تک پسرش است. او می‌گوید: از وقتی که متوجه بیماری پسرم شدم تا همین الان، همواره حسی دردناک و ناخوشایند با من بوده؛ من پسرم را خیلی دوست دارم، اما او در این چند سال از همه چیز محروم شد. من از هر طرف تحت فشار بودم. حتی پدرش هم به هیچ عنوان قضیه بیماری مازیار را قبول نمی‌کرد و هر وقت که من این بچه را بستری می‌کردم، می‌آمد و او را مرخص می‌کرد و می‌گفت بچه من هیچ بیماری ندارد و معتقد بود چون خیلی از او آزمایش گرفته‌اند، ضعیف شده است. او اصلا بیماری‌اش نمی‌پذیرفت، اما من با هر سختی که بود آزمایش‌های مازیار را  انجام می‌دادم.

بدترین اتفاق زندگی یک مادر

بی‌تردید او بیماری مازیار را یکی از بدترین اتفاقات زندگی‌اش می‌داند؛ چراکه این بیماری هم بچه‌اش را اذیت می‌کند و هم پدر و مادر را؛ “وقتی احساس می‌کنم که پسرم محدودیت دارد و مثلا ورزشی را که دوست دارد نمی‌تواند انجام دهد، اذیت می‌شوم. پسر من عاشق فوتبال است، اما چون پیوند کلیه کرده و جثه کوچکی دارد، نمی‌تواند فوتبال بازی کند و همیشه از داشتن چیزهایی که دوست داشته، محروم بوده است. اینکه حال پسرم خوب نیست، چندین برابر مرا آزار می‌دهد و حال من هم همیشه خوب نیست.”

یک طلاق اجباری!

مادر مازیار که اکنون پسرش به ۱۶ سالگی رسیده، می‌گوید: من همیشه به خاطر بیماری مازیار تحت فشار بودم و پدرش آنقدر با این قضیه مشکل داشت که کارمان به جایی رسید که مجبور شدیم از هم جدا شویم. او اصلا بیماری مازیار را نمی‌پذیرفت. مثلا دفترچه بیمه‌اش را قایم می‌کرد، اما من مجبور بودم که مازیار را به دکتر ببرم، مجبور بودم که او را درمان کنم، هرچند می‌دانستم رفتارهای پدرش هم به خاطر فشار روحی زیادی است که به او وارد شده و اصلا نمی‌توانست بیماری مازیار را بپذیرد، اما من نمی‌توانستم دست روی دست بگذارم. حتی پزشکان با او صحبت می‌کردند، اما می‌گفت شما دروغ می‌گویید. بالاخره ۱۶ سال پیش ما هیچ اطلاعاتی درباره بیماری سیستینوزیس نداشتیم. خلاصه شرایط به گونه‌ای شد که ما در سه سالگی مازیار جدا زندگی می‌کردیم و در پنج سالگی او هم رسما طلاق گرفتیم. اینقدر کشمکش داشتیم تا اینکه مجبور به طلاق شدم.

“کلیه” مادر در وجود پسر

او ادامه می‌دهد: خیلی‌ها باور نمی‌کنند که من و پدر مازیار فقط به خاطر بیماری پسرمان از هم جدا شدیم، بعد از طلاق خیلی جدی‌تر پیگیر بیماری و درمان مازیار شدم، اما متاسفانه کار از کار گذشته بود و مازیار کلیه و بخشی از کبدش را از دست داده بود. یکسال به تنهایی پیگیر بیماری مازیار بودم و حتی خودم هم به عنوان دهنده کلیه، یکی از کلیه‌هایم را به مازیار دادم. اگر او را قبل از پیوند می‌دیدید، کاملا از زنده ماندنش ناامید می‌شدید، اما الان خیلی وضعیتش بهتر شده است.

این مادر می‌گوید: زمانیکه مازیار دچار مشکل کلیه شد، دیگر هیچ پشتوانه‌ای نداشتم. از یک طرف مازیاری وجود داشت که حالش واقعا بد بود و حتی چند بار به کما فرو رفت، از طرفی هم مشکلات زندگی اعم از هزینه‌ها و پیگیری دارو و درمان. آخرین باری که مازیار به کما رفت، ۱۱ روز طول کشید و در نهایت دکترش به من گفت خودت می‌توانی به او کلیه بدهی، بعد هم کارهای پیوند را انجام دادیم و خدارا شکر الان خیلی بهتر شده است.

راهی جز قوی بودن نداشتم

از او از پدر مازیار می‌پرسم، پاسخ می‌دهد: می‌گوید شاید اگر در آن زمان کمی پیگیرتر می‌بود و کنارم می‌ماند، وضعیت مازیار بهتر از این می‌شد. اما من بعد از این جریانات مجددا ازدواج کردم و شرایطم به کلی متفاوت شده است. زمانیکه مازیار دیالیز می‌شد، از طرف خانواده خودم هم خیلی حمایت نمی‌شدم، باید هم کار می‌کردم و هم پیگیر درمان مازیار می‌شدم. چون هزینه‌هایی داشت که باید از پسش بر می‌آمدم. در این شرایط راهی جز قوی بودن نداشتم؛ چراکه با خودم می‌گفتم این بچه الان تنها کسی است که می‌توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا  نباشد.

وقتی پزشکان هم ناامید شدند، اما…

مادر مازیار می‌گوید: حتی در زمان‌هایی که مازیار در سی‌سی‌یو بستری می‌شد، پزشکانش هم به من می‌گفتند دیگر از او دل بکن، تو هنوز جوانی و می‌توانی بچه دیگری داشته باشی. اما نمی‌دانم خداوند چه نیرو و قدرتی به من داد که من از پنج صبح مازیار را برای دیالیز می‌بردم و تا ساعت دو او را به خانه بازمی‌گرداندم، بعد هم تا یک نیمه‌شب در فروشگاهی کار می‌کردم. از طرفی هزینه‌های دارو، درمان، بیمارستان و بستری هم بسیار زیاد بود، اما ایمان داشتم که می‌توانم از پس این شرایط برآیم.

تکرار می‌کردم: “باید زنده بماند”

او می‌گوید: روزی که قرار بود خودم به مازیار کلیه اهدا کنم، پدر و مادرم راضی نبودند و می‌گفتند تو هم بچه ما هستی، چرا می‌خواهی اینکار را برای بچه‌ای انجام دهی که خیلی در این دنیا نمی‌ماند، خودت را اذیت نکن، اما من می‌دانستم که اگر کنارش باشم، می‌توانم نگهش دارم؛ با خودم می‌گفتم فقط زنده بماند، اصلا مهم نیست که قدش کوتاه باشد یا بلند، بیماری داشته باشد یا نه، فقط می‌گفتم باید زنده بماند. همه اینها دست به دست هم داد و مازیار بعد از پیوند روزبروز بهتر شد، قدش از ۹۰ سانتی‌متر به ۱۰۶ رسید و همه فهمیدند می‌شود با امید به یک شرایط  مناسب نسبی برسیم. بعد از آن من ازدواج کردم و مازیار هم با خودم زندگی می‌کند. همسر جدیدم آنقدر با مازیار ارتباط برقرار می‌کند و آنقدر کنارم هست و به من انرژی می‌دهد که الان هیچ مشکلی ندارم. مطمئنا اگر همسرم کنارم نبود، شرایطم سخت‌تر بود.

چطور به آنها حالی کنم که بیمارم؟ آرزوهای دست‌نیافتنی مازیار

حالا مازیار با همه دشواری‌ها بزرگ شده و کلاس دهم است، اما اول مهر برایش عذاب‌آور است و نمی‌خواهد به مدرسه برود، از نگاه‌ها و به سخره گرفتن‌های هم‌سالانش دلگیر است؛ آنها نمی‌فهمند چرا قد یک پسر ۱۶ ساله ۱۰۶ سانتی‌متر است، چرا او همیشه ده‌ها قرص و داروی بدبو می‌خورد، چرا نمی‌تواند زنگ‌های تفریح بالا و پایین بپرد و چرا نمی‌تواند از خودش در برابر همسالانش دفاع کند. هرچند که اعتماد به نفس بالایی دارد، اما این حجم از فشار روانی کمر هر کسی را خم می‌کند، چه برسد به یک پسربچه ۱۶ ساله‌ای که درد بیماری و نگاه‌های تمسخرآمیز را باید باهم به دوش بکشد.

مادرش می‌گوید که مازیار نمی‌خواست به مدرسه برود و می‌گفت همه مرا در مدرسه مسخره می‌کنند، من چطور به آنها حالی کنم که بیمارم. کافی است یک نفر از مازیار بپرسد چند سالت است، او کاملا با این سوال نابود می‌شود، اصلا دلش نمی‌خواهد کسی از او بپرسد چند سالش است. چون باید ثابت کند که ۱۶ سال دارد و بیمار است و بعد هم درباره بیماری‌اش توضییح دهد. از طرفی مازیار عاشق فوتبال است و همیشه می‌گوید من چرا نمی‌توانم فوتبالیست شوم، چرا نمی‌توانم چیزهایی را که دوست دارم داشته باشم.

در تمام مدتی که با مادر مازیار صحبت می‌کنم، او در صندلی کنارمان نشسته و گاهی ریز ریز می‌خندد، شاید قد و بالایش به پسری ۱۶ ساله که الان باید کم کم ریش درمی‌آورد و حسابی قدش بلند می‌شد، نخورد، اما وقتی با او حرف می‌زنی می‌فهمی که بیش از سن‌وسالش می‌فهمد و علی‌رغم درد بیماری، خندان است. از او می‌پرسم چرا نمی‌خواستی به مدرسه بروی، می‌گوید: راستش تقریبا از اول دبستان وقتی که هفت سالم بود، متوجه بیماری‌ام شدم و همیشه هم اذیت می‌شدم چون قدم کوتاه بود و بچه‌ها اذیتم می‌کردند. زورم هم کم است و آنهایی که زورشان زیاد است، فکر می‌کردند می‌توانند مرا بزنند. دوست نداشتم مدرسه بروم، چون قدم خیلی کوتاه است و همه هم می‌خواهند بپرسند، چند سال داری. بعد هم مسخره‌ام می‌کنند و این اعصابم را خرد می‌کند.  

برایم از آرزوهایش می‌گوید و دلگیریی‌هایش: من همیشه آرزو دارم فوتبالیست شوم و در تیم استقلال بازی کنم، شاید روزی بتوانم. راستش من خیلی در مدرسه اذیت می‌شوم، همیشه دلم می‌خواهد به بچه‌ها بگویم اینقدر همه را مسخره نکنند، اگر کسی مشکلی دارد سعی کنند مشکلش را درک کنند. فکر کنند شاید یک زمانی خودشان هم بیمار شوند.

ای کاش همه فکر کنند که شاید روزی خودشان هم بیمار شوند…

مازیار و مادرش

انتهای پیام